Nos vœux pour 2016

Concert de soutien

Dimanche 20 décembre, notre association a bénéficié de la générosité de deux chorales et de leurs auditeurs à Valonne.

Merci aux chorales Les Amis de Martin de Valonne et La Pastourelle de Pierrefontaine-les-Varans

« Un Enfant, Un Rêve, Association Matthieu et Rosemary CARRERE » soutient Traces de Vies

Francis Carrère, président de l'association « Un Enfant, Un Rêve, Association Matthieu et Rosemary CARRERE» a remis un chèque de 5000 euros à notre association au Scènacle vendredi dernier !

Ce soutien financier perdurera en 2017 et 2018.

 Traces de Vies remercie l'association « Un Enfant, Un Rêve, Association Matthieu et Rosemary CARRERE » ainsi que Hamid Asseila de nous avoir accueillis au Scènacle.

Concert de soutien

le sénacle, à Besançon, souhaite soutenir notre association.

Ce soutien se manifeste par un partenariat pour l'organisation d'une soirée-concerts dans ses locaux.

Traces de Vies au Festicomtois

Quelques photos de notre stand à Micropolis à Besançon lors du Festicomtois le 28 et 29 novembre, où les visiteurs furent nombreux à s'intéresser à l'association et à la soutenir.

 

Nous sommes très heureux de vous avoir rencontrés et espérons vous revoir très vite !

L'exposition "Brick à Dole" - Une exposition solidaire

Traces de Vies remporte le prix Isabelle de l'association Laurette Fugain

 

La remise à Théo de son livre

Théo a dédicacé son livre à plusieurs personnes lors d'une soirée organisée par ses parents.

Remise du livre à Salomé

C'était le 12 août au CHRU Minjoz.

Christelle, Salomé 

et Aurélie, l'éducatrice.

Besançon : des livres témoins de la vie des enfants malades

Biographe hospitalière, Christelle Cuinet recueille la parole des enfants gravement malades et en fait des livres imprimés appelés à rester les témoins de leurs vies. Une expérience unique au CHRU de Besançon.

L'expédition, écrit et illustré par Shan Kunzli

Le livre, outil d'évasion pour jeunes malades

Article paru dans le magazine "Valeurs mutualistes" n° 297 Juillet/Août 2015 de la MGEN.

Du 2 au 10 juillet, notre biographe s'est rendue en Guadeloupe, invitée par l'association Guadeloupe Espoir Drépanocytose.

La drépanocytose est la première maladie héréditaire génétique dans le monde. En Guadeloupe entre 25 et 30 nouveau-nés naissent chaque année drépanocytaires et 50000 personnes sont concernées par cette maladie.

Elle affecte cruellement les enfants par des crises douloureuses et de multiples complications qui vont des problèmes d'anémie, d'infections pulmonaires à répétition, aux problèmes vaso-occlusifs graves. Ces manifestations peuvent être très invalidantes par l'intensité de la douleur, la fréquence et les conséquences sur la vie au quotidien et la famille.

Pour les enfants drépanocytaires, cela signifie des hospitalisations à répétition, mettant à rude épreuve leur scolarité et leur équilibre.

Aujourd'hui il n'existe pas de traitement curatif de cette maladie, à part la greffe de moelle, réservée aux cas graves.

Le samedi 4 juillet une grande journée était organisée par l'association Guadeloupe Espoir Drépanocytose, pour les enfants et leurs familles. L'invitée d'honneur était Christelle, pour son travail en métropole avec les petits et les adolescents.

Des ateliers pour s'exprimer autrement étaient installés pour les enfants drépanocytaires avec le projet à plus long terme que chaque enfant crée son livre. Toute la journée, les jeunes ont pu bénéficier de groupe de parole, atelier d'expression, peinture, slam, création d'une histoire pour développer l'imaginaire avec différents intervenants; psychologues, artistes, photographe et membres de l'association.

Les jours qui ont suivi, Christelle a rencontré différents acteurs sur le terrain; psychologues, éducatrice, institutrice de l'hôpital, médecin pédiatre et membres de l'association Guadeloupe Espoir drépanocytose pour parler de son expérience avec les enfants. Le travail a séduit et l'association ainsi que l'hôpital souhaitent que Christelle forme des personnes sur le terrain afin que la Petite Fabrique de Héros s'exporte sur l'île guadeloupéenne !

Christelle devrait également en 2016, accompagner une jeune drépanocytaire hospitalisée neuf mois sur Paris afin qu'elle crée son livre.

Vous pouvez suivre l'association "Guadeloupe Espoir Drépanocytose" sur Facebook et "aimer" leur page

Les enfants drépanocytaires en atelier d'expression

L'atelier slam

Les mots des enfants recueillis dans le groupe de parole

Quelques dessins des enfants

L'atelier peinture

Quelques dessins

    

Notre biographe hospitalière invitée par "Guadeloupe Espoir Drépanocytose"

guadeloupe

Faire parler les drépanocytaires

• Chantal Horn & Paul-Henri Schol et Olivier Duflo
• Publié le 06/07/2015 | 08:46

L'association "Guadeloupe Espoir Drépanocytose" organisait ce samedi  des groupes de parole en atelier en présence d'une biographe hospitalière. C'est  la première fois qu'elle se trouvait en contact de patients souffrant de cette maladie

L’objectif était de sortir, ces familles de l’isolement en les confrontant à des professionnels de la maladie… Groupe de paroles, ateliers d’expression pour les enfants, ce rassemblement a également permis à l’association  de soutenir ces familles et de faire un point sur la recherche autour de cette maladie qu’est la drépanocytose… 

Marylise Salin,  est psychologue-clinicienne au CHBT, elle travaille au service pédiatrie sur le Pôle mère-enfant, et est amenée à accompagner a la fois les enfants drépanocytaires lors des douleurs et les parents, notamment les mamans.


   

PAD JOURNEE PAROLES ENFANTS DREPANOCYTAIRE.01

Christelle, Benoît et une infirmière du service d'hémato-oncologie pédiatrie lors de la dernière remise de livre.

Assemblée générale

Ce matin Traces de Vies tenait son Assemblée générale.

De nouveaux administrateurs ont été élus.

Assemblée générale

Nous vous accueillerons avec plaisir à notre Assemblée générale

Samedi 30 mai 2015 à 10H

La Visitation, avenue Aristide Briand à Dole (Salle 17).