Google+ Traces de Vies: mai 2016

mercredi 18 mai 2016

Notre biographe a participé au week-end annuel des familles de VML

Mucopolysaccharidose (MPS) de type 1, ou maladie de Hurler, MPS 2 ou maladie de Hunter, MPS 3 Sanfilippo, MPS 6 Maroteaux-Lamy, maladie de Fabry, de Niemann-Pick, de Gaucher…Quelques-unes des cinquante trois maladies génétiques rares et handicapantes de l’enfant et de l’adulte pour lesquelles se bat l’association VML, Vaincre les maladies lysosomales.

Le point commun de ces maladies est une « déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome. Situé au cœur de chacune de nos cellules, le lysosome a pour rôle de dégrader, digérer et recycler des matières issues du fonctionnement cellulaire. » 3000 personnes sont atteintes en France.

Du 14 au 16 mai, j’étais à Nouan le Fuzelier près d’Orléans, au week-end annuel des familles. Invitée par Elisabeth Cudry, faisant partie de l’association, j’ai ainsi découvert ces maladies et rencontré les membres d’une association extraordinairement combative pour ses malades. J’ai aussi eu la chance de rencontrer des malades et des parents d’enfants malades, dont j’ai pu recueillir les témoignages. De belles rencontres, touchantes, émouvantes auprès de familles touchées profondément par la maladie.
Les témoignages recueillis seront intégrés dans un livret sur le thème de la douleur, écrit par des médecins.

N’hésitez pas à consulter le site de VML ! C’est une belle association, dynamique et chaleureuse. Je remercie Elisabeth Cudry et les membres de VML de m’avoir conviée et ainsi permis de vivre un week-end riche en émotions.










mardi 10 mai 2016

Franck-Mario dédicace ses livres.

Notre biographe hospitalière, Christelle, a remis à Franck-Mario, 6 ans et demi, son livre "L'histoire de Quenotte", le 3 mai dernier à l'hôpital Minjoz au service Hématologie-Oncologie-Pédiatrique. Il les a tous dédicacés.