La
drépanocytose est la première maladie héréditaire génétique dans le monde. En
Guadeloupe entre 25 et 30 nouveau-nés naissent chaque année drépanocytaires et
50000 personnes sont concernées par cette maladie.
Elle affecte
cruellement les enfants par des crises douloureuses et de multiples
complications qui vont des problèmes d'anémie, d'infections pulmonaires à
répétition, aux problèmes vaso-occlusifs graves. Ces manifestations peuvent
être très invalidantes par l'intensité de la douleur, la fréquence et les
conséquences sur la vie au quotidien et la famille.
Pour les
enfants drépanocytaires, cela signifie des hospitalisations à répétition,
mettant à rude épreuve leur scolarité et leur équilibre.
Aujourd'hui
il n'existe pas de traitement curatif de cette maladie, à part la greffe de
moelle, réservée aux cas graves.
Le samedi 4
juillet une grande journée était organisée par l'association Guadeloupe Espoir
Drépanocytose, pour les enfants et leurs familles. L'invitée d'honneur était
Christelle, pour son travail en métropole avec les petits et les adolescents.
Des
ateliers pour s'exprimer autrement étaient installés pour les enfants drépanocytaires
avec le projet à plus long terme que chaque enfant crée son livre. Toute la
journée, les jeunes ont pu bénéficier de groupe de parole, atelier
d'expression, peinture, slam, création d'une histoire pour développer
l'imaginaire avec différents intervenants; psychologues, artistes, photographe
et membres de l'association.
Les jours
qui ont suivi, Christelle a rencontré différents acteurs sur le terrain;
psychologues, éducatrice, institutrice de l'hôpital, médecin pédiatre et
membres de l'association Guadeloupe Espoir drépanocytose pour parler de son
expérience avec les enfants. Le travail a séduit et l'association ainsi que
l'hôpital souhaitent que Christelle forme des personnes sur le terrain afin que
la Petite Fabrique de Héros s'exporte sur l'île guadeloupéenne !
Christelle
devrait également en 2016, accompagner une jeune drépanocytaire
hospitalisée neuf mois sur Paris afin qu'elle crée son livre.
Vous pouvez
suivre l'association "Guadeloupe Espoir Drépanocytose" sur
Facebook et "aimer" leur page
Les
enfants drépanocytaires en atelier d'expression
L'atelier
slam
Les mots
des enfants recueillis dans le groupe de parole
Quelques dessins des enfants
L'atelier peinture
Quelques dessins
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